“我感覺很不好,有時會摔倒,拿不穩東西,記憶力也很模糊…,但我仍然會保持微笑,我不知道我會做什么,但我會盡我最大的努力戰勝它。”

這是出演《律政俏佳人》和《地獄男爵》和而聞名的46歲美國好萊塢女星塞爾瑪·布萊爾在被確診多發性硬化前后的描述,可貴的是,她一直與疾病勇敢地做斗爭。在2022年罕見病日,我們希望鼓勵更多像她這樣的多發性硬化患者勇敢地站出來,傳遞“盡最大的努力戰勝疾病”的勇氣。

多發性硬化(MS)是一種嚴重、終身、進行性、致殘性的神經免疫性疾病,但病因尚不明確,可能與遺傳、環境、病毒感染等多種因素相關。多發性硬化多見于歐美國家,患病率在100/10萬~200/10萬,日韓地區發病率也比較高。我國MS的發病率為0.235/10萬,目前我國MS患病總人數雖已經超過10萬。多發性硬化好發于20~40歲的中青年群體,女性多于男性,因此被稱為“花季殺手”。

癥狀隱蔽性明顯,提高疾病認知、去專業醫院早診早治是關鍵

多發性硬化早期癥狀容易被忽視,比如手腳發麻、視力模糊,如果不能得到早期控制或者控制不好,會反復發作導致失明、癱瘓甚至危及生命。所謂“多發”即疾病具有“時間多發”和“空間多發”的特點,“時間多發”指的是疾病具有明顯的復發和緩解的過程,“空間多發”指的是病變部位多發,因此,MS的臨床表現不一,可能會有視力下降、肢體感覺、運動障礙等不同的問題。由于其病癥復雜,極易誤診,導致很多青壯年患者失去了最佳治療時機,耽誤了人生最好的時光。

多發性硬化癥狀的隱蔽性較強,有幾個主要的癥狀出現時會誤認為是其他疾病而沒有加以足夠重視,導致病情的延誤。例如常見的肢體麻木,很多當成頸椎病、腰椎病;出現肢體無力時,很多時候也被當成睡眠不好,現在的年輕人經常熬夜,不會想到是這種罕見病;當出現視力障礙時,很多人看得不清楚就滴眼藥水,沒有去醫院檢查。中山大學附屬第三醫院神經內科邱偉教授提醒到,“基本都是到了走路出現問題或者大小便有困難才會去醫院看,這個時候病情已經比較嚴重了。所以當患者出現以上癥狀時,應該早期去神經內科或者亞專科進行專業的診治,以期做到早診早治,延緩疾病的進展,減少疾病致殘的風險。”

九成以上患者出現步行功能障礙,對因對癥聯合治療改善疾病復發,緩解癥狀進展

為了防止多發性硬化疾病復發,進行規范的對因治療,即疾病修正藥物治療(DMT)是關鍵。隨著患者疾病與治療意識的提高,近年來我國DMT藥物使用率有所提高,達到18%,但距離歐美國家仍有較大差距,存在大量患者緩解期不治療的現象,而長期不治療會導致殘疾的發生,患者的生活質量也因此急劇下降。中山大學附屬第一醫院神經科馮慧宇教授提到,“DMT的藥物選擇需要根據患者病情的程度來定,特別是針對輕中度患者,要綜合考慮DMT藥物的獲益風險比,也就是說選擇效果優良,并且安全性也高的藥物。同時,患者的個體需求在藥物選擇時也需要關注,例如一些育齡期患者有生育計劃,就可以考慮使用代謝較快、洗脫期較短的藥物。”

步行功能障礙是多發性硬化患者最常見的功能性障礙,從患病開始10年內93%患者都會出現步行障礙,高達85%的MS患者以步行障礙為初始癥狀,嚴重影響患者生活,改善患者的步行障礙成為MS治療不可或缺的部分。中山大學附屬第三醫院神經內科邱偉教授分享到:“去年有兩款MS治療藥物獲批,其中就有1款針對MS患者步行障礙的對癥治療藥物,已經通過國家醫保談判納入國家醫保目錄。從國外率先使用對癥治療藥物的患者反饋來看,大部分患者的步行功能障礙癥都能得到改善。期待這款藥物可以改善國內MS患者的步行障礙,提高他們的生活質量和信心。”

談及發展,河北醫科大學第二醫院神經內科檀國軍教授也表示:“中國的多發性硬化患者在國家不斷推動醫療體制改革的背景下,可以獲得越來越多與世界同步的藥物,這打破了我國MS患者一度無藥可用的局面,也讓醫生與患者有信心迎戰疾病?，F在得了MS并不可怕,規范的DMT治療是可以保證患者獲得更好的生活能力、自理能力的。”

據悉,改善多發性硬化患者步行障礙的對癥治療藥物氨吡啶緩釋片已于2021年進入國家醫保目錄,同時,更多DMT藥物進入中國,通過醫保和創新支付等方式,提高了藥物的可及性,為國內患者提供更多價格低、且適合自己病情的藥物選擇,也為緩解多發性硬化復發率,改善步行功能障礙帶來了新希望。

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